Ik ben geboren met het Ehlers-Danlos Syndroom. Dit werd bij mij geconstateerd toen ik al 31 was. Ik kwam net uit de scheiding en had elke dag heel veel pijn.
Nu is het zo dat ik wel gewend ben aan het hebben van pijn, dat is elke dag. De ene dag is het mijn linker pink en een andere dag voor mijn gevoel alles van teen tot kruin. Daar kun je geen pijl op trekken.
Even een korte samenvatting van wat het Ehlers-Danlos Syndroom ongeveer inhoudt. Het is een bindweefselaandoening. Het collageen, de lijm van je lijf als het ware, functioneert niet goed. Als lijm zijn werk niet doet hoef ik niet uit te leggen wat het resultaat is, toch? Bindweefsel zit in alle zachte delen van je lichaam. Dus spieren, gewrichtsbanden, pezen, maar ook huid en organen. Het is ook nog eens een aandoening die bij iedereen anders verloopt. Dus je kunt nooit naar een ander kijken en weet ook niet hoe het bij jou gaat verlopen. Dat maakt het tot een erg grimmige en onvoorspelbare ziekte.
Er zijn meerdere varianten op EDS, enkele ervan kun je snel aan komen te overlijden omdat deze ernstige gevolgen hebben. Maar de meesten kun je “gewoon” oud mee worden.
Ik zet dat expres tussen aanhalingstekens omdat het voor iemand met EDS allerminst als gewoon voelt. Elke ochtend is het afwachten met hoeveel energie je wakker wordt en waar de pijn zich die dag bevindt.
Voor mij werkt warm en droog weer erg goed. Ik heb dan aanzienlijk minder pijn en meer energie. Dat heeft weer als risico dat ik soms te veel doe waardoor ik weer word terug gefloten door mijn lichaam en 1 of meer dagen zeer weinig kan. Die balans vinden is een dagelijkse strijd.
Zoals je kunt lezen is het elke dag een balans zoeken. Dit wordt ook wel aangeduid als de “lepeltheorie“. Hierover zal ik in een volgende blog meer schrijven omdat dit anders wel heel lang wordt.
Jolijn 